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圖片故事 | 他們希望被看見

即使身處黑暗,總有人在默默愛著你。

《中國經濟周刊》記者 肖翊|攝影報道

童年本應該是美好的,但他們的年曾經或正在飽受磨難,他們渴望被看見,也需要得到更多的關愛。

即使身處黑暗,總有人在默默愛著你。

讓特殊障礙群體、身患疾病的孩子重回健康、走出困境、融入社會,需要家庭、醫院、公益組織和社會的共同努力。

1

人們可能很難在大街上、地鐵公交上,見到獨自出行的殘障人士。

但如果在早高峰時間,北京地鐵的5號線南端,你可能會碰到拿著盲杖出行的梁江波。

多年來,梁江波在地鐵里,只遇到過一個盲人,從他問路的聲音和使用手機語音讀屏功能可以判斷出來。

梁江波是這樣一個公共空間里,多年的獨特存在。

當他戴上墨鏡,拿著麥,面對鏡頭,當起直播主持人時,沒有人能看出這個陽光、帥氣的男生是一位盲人。他希望能夠參與更多的社會活動,讓更多人看見盲人,讓更多人明白、了解盲人的方式不是只能選擇盲人按摩。

梁江波不想永遠接受父母的照顧,而是想如何照顧好父母。他和在蘇州做小兒推拿的弟弟一起,省吃儉用,給父母買了保險。只是,他已經記不清父母的模樣。

2

因先天性視神經萎縮而雙目失明,周文晴8歲時被送往離家千里的特殊教育學校學習。如今,周文晴報名參加了2021年碩士研究生考試,目前已被中國人民大學應用心理專業擬錄取。

3

2018年,在金羽翼殘障兒童藝術康復服務中心的介紹下,患有自閉癥的康睿成為海報畫師。

在媽媽眼里,他和現在的年輕人一樣,喜歡iPhone手機、用微信聊天、不讓媽媽看他的聊天記錄。他喜歡打游戲、哼唱流行歌曲,也會被漂亮的女生吸引,還被媽媽發現過。

在康睿媽媽眼中,孩子已經非常優秀。但她還是希望,將來老去的時候能夠來一場災難,把自己跟孩子一塊帶走。

4

在金羽翼殘障兒童藝術康復服務中心,大多數都是媽媽帶孩子前來,這與她們身為母親的本能分不開。媽媽們大多為了孩子放棄自己的事業與夢想,然后自己的名字也逐漸被“某某媽媽”替代。 

5

11年前,浩東因汽車自燃導致燒傷,燒傷面積達95%。他現在正值高一,學習之余愛打籃球,還是學生會干部。為感恩好心人的救助,浩東經常去醫院開導、幫助重癥燒傷患兒,現身說法地鼓勵他們堅強生活。

6

食道閉鎖手術室。醫生貼心地把棒棒糖貼在小病人胸前,這樣一來,小病人在麻醉蘇醒后,可以第一時間看到。

7

譚竣元患有橫紋肌肉瘤,長在食道的重要部位,直到他5歲那年才確診。他從未正常吃過一口飯菜,只能靠媽媽往胃管“注射”奶粉。

這個不幸又萬幸的孩子,得到北京兒童醫院院長、消化科主任和兒外科主任同臺為他手術,整整七個小時。這例特殊的手術是全國首例,手術很成功,譚竣元目前已回洛陽老家繼續上學。

8

林澤凱是一名身患腦積水的寶寶,媽媽王美英在給剛做完手術的孩子喂飯。

王美英身患侏儒癥,即便知道可能會生出和她一樣的侏儒癥寶寶,她也想體驗做一名母親的感受。

編輯:楊琳

(版權屬《中國經濟周刊》雜志社所有,任何媒體、網站或個人未經授權不得轉載、摘編、鏈接、轉貼或以其他方式使用。)

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